Ma petite princesse est née le 17 avril 2013... elle était prévue pour le 9! Une attente interminable pour la pauvre maman que je suis. Elle a un grand frère Nolhan qui a alors 2 ans et demi...

C'est une ravissante petite fille sans problème apparent, l'accouchement se passe sans difficulté et je quitte l'hopital quelques jours plus tard sans la moindre remarque des médecins...

J'apprendrai cependant plus tard, que le pédiatre, avant ma sortie, avait remarqué quelque chose concernant la fontanelle de ma fille... mais aura juste écrit une petite phrase sur le dossier médical, sans autres démarches supplémentaires. (Dossier que mon médecin traitant recevra 5 mois plus tard!)

Fin juillet, je me rends, comme tous les mois, chez mon médecin pour vérifier la bonne santé de ma fille... Elle passe un moment à "lui toucher la tête" et dit alors: "il faudra surveiller sa croissance crannienne  le mois prochain, je me demande si sa fontanelle ne se ferme pas trop rapidement"...

Ma première question fut alors:" que fait-on dans ces cas-là?"

Sa réponse est rassurante: un peu de kiné...

Mais le lendemain elle me resonne:

"-Peux-tu m'envoyer par mail quelques photos de ta fille et surtout du dessus de son crane, c'est pour montrer à ma soeur qui est neuropédiatre."

"-Sans soucis", s'il faut faire de la kiné, autant commencer le plus vite possible!

Le jeudi 25 juillet, coup de téléphone de mon médecin:

"Peux-tu passer demain à mon cabinet, ma soeur voudrait voir la petite? D'après les photos elle a un gros doute, mais on ne peut confirmer qu'avec un scanner or pour un si petit bébé, un scanner implique une anesthésie générale. Elle ne veut donc pas t'envoyer à l'hopital sur la base de simples photos et voudrait voir ta fille en chair et en os."

Je ne comprends pas trop pourquoi on veut faire de tels examens pour aller simplement chez un kiné, quelques chose ne va pas! Mais je sends bien qu'elle est mal à l'aise et ses réponses sont floues: "seul un scanner peut confirmer. Ne te tracasse pas, ce n'est pas grave."

Dès que j'arrive à la maison je fais "ce qu'il ne faut jamais faire" je cours sur internet... une simple recherche sur "fontanelle fermée" me redirige vers le mot "craniosténose". D'abord aucun doute, vu les photos associées à la trigonocéphalie, ma fille a bien un problème. Et le traitement ne se fait pas par kinésitérapie, une opération est obligatoire. J'arrive même à avoir une bonne idée de ce qui attend ma fille en voyant un reportage sur le site de TV5 "les maternelles". On y voit carrément l'opération!

Bref je m'effondre! Heureusement ma famille m'entoure bien et dès le lendemain, mes médecins m'expliquent: effectivement les doutes sont faibles, le scanner confirmera ce qu'on sait déjà... Et effectivement l'opération va être obligatoire. Mon médecin traitant n'avait jamais eu de cas similaire et elle est elle-même surprise de toute ces implications! Elle s'en veut beaucoup de ne pas m'avoir expliqué les choses le mardi précédent mais elle pensait sincèrement que de la kiné règlerait le problème.

J'ai rendez-vous le 6 août à la citadelle à Liège pour passer un scanner, une IEG et un fond d'oeil. Et je verrai le professeur Born qui s'occupe de ce type d'opération.

Le scanner: pour confirmer la fermeture prématurée des os

L'IEG: pour vérifier que le cerveau n'a pas été lésé par une éventuelle compression

Le fond d'oeil: pour vérifier que le cerveau ne pouvant pas grandir latéralement ne soit trop "parti vers l'avant" et ne pousse sur le globe oculaire, ce qui pourrait provoquer des lésions.

Le mardi 6 août arrive, nous voilà pour une journée en hopital de jour... On attend le scanner. Ma fille est très calme et pas besoin de l'anesthésier pour celui-ci! Ouf, c'est déjà ça en moins. On attend pour les autres examens.

Et milieu d'après-midi le professeur Born vient me trouver. Il m'explique la procédure:

on rentre à l'hopital la veille pour les derniers examens (vérification du groupe sanguin entre autre car il y a presque toujours transfusions), une journée en soins intensifs après l'opération et 5 jours d'hospitalisation en tout.

Ma fille étant bien portante, on va pouvoir l'opérer rapidement. Je pars en vacances avec mon fils aîné le weekend du 14 septembre et je me marie le 28... date est prise pour le 20, la miss sera "sur pied" pour le mariage, il me le garanti! Il resonne 15 minutes plus tard, on fera ça plutôt le 30 aout.