Les dernières semaines d'août paraissent bien longues. Je suis enseignante, donc en congé... seule chez moi j'ai tout le temps nécessaire pour penser, réfléchir... bref tout ce qu'il faut éviter en ces temps difficiles!

Heureusement pour moi, de nombreux blogs existent sur le sujets et ils sont tous bien rassurants. L'opération se passe toujours bien et les enfants récupèrent très vite!

Il existent aussi plein de forums remplis de supers mamans qui prennent le temps de soutenir les autres supers mamans dans le besoin! En cas de coup de déprime, elles nous remontent le moral et dans nos moments de forces, on se sent utile en répondant à leurs appels au secour!

Le mercredi 28 août au matin, ma fille est chaude! Je fonce sur le thermomètre 38°, merde! (désolé...)

Bon ça va passer, chez les enfants, la fièvre ça va ça vient... elle n'en a jamais eu jusqu'ici. A midi toujours 38°... un peu de perdolan. Le soir 18h 37,5°. c'est bon! Ouf... Répis de courte durée, 20h: 38°... perdolan... minuit 38,5° Aïe... je passe ma nuit à ses côtés à mettre ma main sur son front toutes les heures! Jeudi 29 arrive, toujours de la fièvre, nuit blanche. Je sonne à mon médecin en larme. Pas de panique, au lieu d'aller à l'hopital à 14h, on va y aller immédiatement via les urgences. Elle les prévient de mon arrivée et ils vont faire les examens nécessaires pour trouver ce qui ne va pas! Avec un peu de chance des antibiotiques à forte dose vont vite rétablir la situation... mais l'angoisse est énorme: on ne peut pas reporter, c'est pas possible cela fait 3 semaines que je décompte les jours, dans une semaine tout doit être fini! Non, c'est inimaginable...

Je désespère, dépose mon fils en pleurant chez mon frère et fonce à l'hopital, l'angoisse, le stress, la fatigue... mes larmes ne s'arrêtent plus!

Les médecins et infirmières sont supers: attentif, à l'écoute... ils comprennent, dédramatisent la situation mais ne me promettent rien, bien au contraire! Au fur et à mesure que le temps passe, ils arrivent à me mettre face à l'évidence: ma fille ne sera pas opérée demain.

Elle n'a, à priori, rien de spécial, le chirurgien est prêt à opérer mais l'anesthésiste est "moins chaud": en cas de complications il ne saura pas comment réagir!

Inutile de prendre des risques, on reporte. Date est prise pour le 20 septembre... après tout c'est ce qui avait été dit dès le départ! Par contre l'anesthésiste prend le temps de m'expliquer calmement le déroulement des heures qui précèdent et suivent l'opération:

Je rentre à l'hopital la veille, comme j'allaite, Zia pourra boire jusque 4h du matin. On viendra la chercher vers 7h30, je pourrai aller avec elle jusqu'à l'entrée de la salle d'opération. Là vers 7h45 il viendra lui-même la chercher.

Après l'opération elle aura un gros bandage sur la tête et 3 cathéters aux soins intensifs. Je resterai avec elle en permanence et si possible la prendrai un maximum dans les bras! (génial, tant que vous voulez, moi qui avait si peur de ne pas pouvoir la toucher...). On surveillera que tout va bien et qu'il n'y a aucune hemmoragie (on aura coupé énormément de petits vaisceaux sur le crane et donc il faut surveiller correctement), on la transfusera car à cet âge toute perte de sang doit être compensée.

Je repars de l'hopital apaisée... Même si on est reparti pour 4 semaines d'attente, je sais qui va s'occuper de ma fille, je sais exactement comment se passera notre séparation et nos retrouvailles...

Comment ça se passe à l'hôpital? C'est La question que je ne cessais de me poser avant de passer par là... Voilà comment cela s'est passé pour nous.

Entrée en chambre seule salle 36 (neurochirurgie) à La Citadelle à Liège le jeudi vers 14h. Une belle grande chambre avec un petit lit pour la miss et un "vrai" lit pour moi. Le temps de s'installer puis on descend en pédiatrie pour faire les dernières prises de sang.

Le docteur Born (le chirurgien) passe un peu avant pour m'expliquer comment se déroulera la journée du lendemain: vers 7h15, on viendra chercher Zia, je pourrai l'accompagner jusque devant la salle d'opération. Ensuite, il m'ordonne de quitter l'hôpital avec mon  mari et de ne pas revenir à la chambre avant 12h30. Il viendra nous y retrouver entre 12h30 et 13h30 pour nous donner des nouvelles et nous conduire à notre fille.

Les infirmières passent de temps en temps, plus pour rassurer la maman que pour le bébé... Sinon, la soirée est assez calme, je regarde un peu le TV manière de me changer les idées et la petite dort paisiblement.

J'allaite ma fille une dernière fois vers 4h du matin. Un petit biberon d'eau sucrée vers 6h... puis je lui donne vers 6h30 un bain désinfectant, on donne à ce moment un petit calmant à ma puce et on l'habille pour l'opération.

 Mon mari me rejoins vers 7h... je ne quitte pas ma petite princesse, le stress monte. 7h45 voilà le brancardier... il prend le lit de ma princesse avec ses doudous, sa sucette, sa couverture, le coussin d'allaitement... et je le suis, ma fille dans les bras. Arrivés devant le couloir des salles d'opération, mon mari doit rester là. Je peux, quant à moi, pénétrer jusqu'à la salle d'attente de pédiatrie. D'autres parents arrivent avec leurs enfants pour d'autres opérations...

L'anesthésiste apparait, me dit que c'est le moment. je lui donne ma petite princesse dans les bras et il s'éloigne avec elle... c'est assez réconfortant de ne pas la voir couchée sur un lit d'opération mais de la voir partir sourire au lèvre dans les bras de ce dernier.

Je rejoins mon compagnons et partons déjeuner à la cafet de l’hôpital puis direction le centre commercial tout proche, on est septembre et nous voilà en train de faire nos achats pour les fêtes de fin d'année! Heureusement qu'elle ne se fait pas opérer tous les jours, ça reviendrait vite cher :) Contrairement à toute attente, la matinée passe vite. Cela faisait bien longtemps que nous n'avions plus été au calme, sans enfants, pour faire les magasins à nous deux!

A partir de 11h30, je commence à houspiller mon homme pour retourner à l’hôpital, vers midi, nous nous installons pour boire un café à la cafétéria et regagnons la chambre vers midi 15... Ce fut alors des minutes interminables... on attend, on attend midi 40 le docteur Born arrive, on essaye de scruter son visage à la recherche d'indice mais rien ne paraît... puis les mots tant attendus arrivent: tout s'est bien passé, on est en train de la réveiller on peut le suivre jusqu'aux soins intensifs.

La petite n'est pas encore là mais elle va arriver, surtout ne pas se précipiter sur elle, laisser les infirmières l'installer calmement ensuite elles viendront nous chercher.

Il nous montre sa chambre et nous laisse en salle d'attente. Très vite je vois le lit de ma fille arriver avec l'anesthésiste à ses côtés, il me sourit: tout va bien.

Là, encore une fois cette interminable attente, 5 minutes, l'anesthésiste arrive. Tout s'est bien passé. Il a eu beaucoup de mal pour mettre en place les perfusions: ma fille est bien portante et impossible de trouver les veines... mais bon sinon tout s'est très bien déroulé. Les infirmières mettent tout en place et viendront nous chercher très rapidement pour qu'on retrouve notre fille.

Très rapidement, nous n'avons pas les même notions lui et nous... 10 minutes, j'entends ma fille pleurer, je voudrais aller la rassurer... 10 minutes encore, elle ne pleure plus, tout va bien? Panique, que se passe-t-il? Je scrute le couloir pour voir si les infirmières s'affolent ou  non? Elles ont l'air calme mais font beaucoup d'aller retour... Mais que se passe-t-il?

Encore 10 minutes... ouf on vient nous chercher, tout va bien. Zia dort paisiblement. La tête enrubannée, 3 perfusions dont une de sang, mais tout est normal. L'infirmière nous explique tous les chiffres qui apparaissent à l'écran.

J'ai un fauteuil pour m'installer, un frigo est à ma disposition si je le désire, une douche est là dans le couloir... Je m'installe pour les 24 prochaines heures! Mon homme retourne dans la chambre me chercher un livre et quelques victuailles.

Maman et papa peuvent rester avec la petite toute la journée, si on veut des visites c'est entre 13h30 et 14h et 18h-18h30... mais bon, nous ne comptons pas voir qui que se soit aujourd'hui! Pour la nuit, un seul parent peut rester... comme prévu au départ, je passerai la nuit près de ma fille et mon mari ira retrouver notre fils...

Le chirurgien passe 3 fois jusque 21h pour s'assurer que tout va bien. Vers 16h je prends ma fille dans les bras, d'après le chirurgien elle devrait déjà y être depuis longtemps, mais elle dormait si paisiblement... 18h elle boit un peu d'eau, tout va bien, je peux lui donner à boire immédiatement! Elle tête avec voracité! Elle va bien...

Comme demandé par l'anesthésiste et le chirurgien, je garde ma fille dans mes bras: plus elle est droite, mieux c'est: il faut éviter que le sang ne monte trop à la tête et la garder le plus calme possible.

La première nuit fut difficile, pas pour elle, pour moi! Jusque 2h du matin je la garde bien droite dans les bras, mais à 2h la fatigue est là et je finis par appeler l'infirmière pour la remettre dans son lit (avec tous les fils, on ne sait pas le faire seul) et je m'installe dans le fauteuil pour dormir... il grince, est aussi confortable qu'un fauteuil d'hopital peut l'être. 6h du matin, je reprends ma fille dans les bras, mais la fatigue se fait sentir!

Elle a bien gonflé, on a du "couper" plus bas que prévu car la craniosténose était assez forte, on me promet dès lors qu'elle va avoir une belle tête de boxeuse pendant 1 jour ou deux... a partir de dimanche soir ça devrait commencer à dégonfler.

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Mais elle ne paraît pas du tout gênée, à 8h du matin on débranche tous les appareils et elle ne reçoit donc plus aucun anti-douleur... elle n'en aura d’ailleurs pas besoin de toute la journée. Journée qui se passe sans soucis, mon fils aîné me manque beaucoup mais sa marraine le gâte tout plein aujourd'hui! J'ai quelques visites qui me permettent de me changer un peu les idées. La miss va passer la plus grosse partie de la journée à dormir. Elle ne se réveille que pour manger son repas de midi et sa panade à 4h!

Le soir, vers 20h, elle a de la température (c'était prévisible), 38,5°. On lui donne donc un peu de dafalgan... Comme d'habitude ma fille réclame à boire 2 fois pendant la nuit, sa température qui avait baissé avec le médicament remonte... Elle reçoit donc une nouvelle dose vers 4h du matin... Et elle en aura une toutes les 6h à peu près jusqu'au lundi matin...

Le dimanche, la miss est beaucoup plus éveillée... mais ne sait pas ouvrir les yeux! Le chirurgien passe à 9h du matin pour refaire le pansement. Je vois la cicatrice pour la première fois... ça va, je tiens le coup, j'étais bien préparée, une grosse cicatrice qui traverse la tête... Mais c'est propre.

Bref, un peu de fièvre, on continue à donner du dafalgan, et j'essaye d'occuper ma fille le mieux possible. J'ai pris avec moi ça boite à musique, ça la calme un peu. Sinon je la mets dans le sac de portage ventrale et marche, marche, marche... je fais et refais le tour de la chambre! Mon fils passe voir sa petite soeur le soir. Il n'est pas du tout affolé en la voyant. Il se demande juste pourquoi elle a les yeux un peu bleus...

Le plus dur pour moi, c'est que je ne reconnais presque pas ma petite fille. Avec sa tête toute gonflée, j'ai beaucoup de mal! C'est pas évident, je peux passer de longues minutes à la regarder en essayant de la retrouver... et puis à d'autres moments je la serre fort dans mes bras, c'est ma petite fille quoi qu'il arrive et en la serrant contre moi, je ne la vois pas et je ressens juste sa présence... c'est un peu difficile à expliquer en fait...